O percurso de Karine caminhando com o xeroderma pigmentoso é longo. Quando criança, aos três anos, as primeiras manchas e sardas começaram a aparecer. No corpo inteiro, elas não doíam, nem coçavam, por isso seus pais não deram muita importância.
Em poucos meses, as manchas se espalharam. Foi quando ela foi levada ao hospital, onde os médicos disseram que ela tinha sensibilidade ao sol. A partir daí, foi acompanhada e, um ano depois, foi diagnosticada com xeroderma pigmentoso.
Hoje, aos 28 anos, Karine já contabiliza mais de 80 entradas no hospital e mais de 100 lesões retiradas. Com a alta sensibilidade da pele, o índice de câncer é altíssimo. Além disso, os olhos também são afetados, o que a deixou com dificuldades de enxergar. “Em 2015 fui diagnosticada com um tumor nos olhos e um ano depois estava quase cega. Consegui pagar por um colírio por um tempo, que custa R$ 840 por mês e melhorei um pouco. Agora uma amiga me ajuda”, conta.
Com 14 anos, ela teve que tirar parte do nariz. Aos 21, o lábio inferior. Nesse momento, ela pensou em desistir de tudo, mas pensou nos filhos. O menor, de 6 anos, pergunta se vai ficar com a pele igual à dela, que responde que não. “Ele logo diz ‘tudo bem, te amo do mesmo jeito’”, conta.
Segundo a Universidade de São Paulo, a frequência estimada é de 1 pessoa afetada para cada 200 mil indivíduos e não necessariamente quem sofre com a doença terá filhos afetados. Os primeiros sinais da doença surgem logo nos primeiros anos de vida.
Conheça a Karine
“Se estou sentada em um lugar, a pessoa se levanta com medo de pegar (minha doença)”, conta a cearense, que a vida inteira lutou contra essa doença grave e hoje encontra forças no amor. Karine namora com Edmilson, de 22 anos, que gostou das fotos de seu Instagram.
Eles começaram a conversar e ela desconfiou que ele não estivesse falando sério. Depois de um tempo, ela mandou suas fotos sem o curativo e Edmilson disse que aquilo não mudava em nada o que ele sentia. Cearense, ele mora no Rio de Janeiro, onde trabalha como ajudante de cozinha. Karine o visitou em julho e pretendem morar juntos. Já são 7 meses de namoro.
Karina tem três filhos e ficou grávida pela primeira vez aos 14 anos. Ela fala que foram eles que a deram forças e que teve medo que eles nascessem com xeroderma pigmentoso. “Sei que tem essa possibilidade, mas tenho fé em Deus de que não acontecerá”, diz, completando que quer ter outros filhos.
Como não pode trabalhar, ela recebe o auxílio de um salário mínimo. “Tudo o que uso para meu tratamento é doado”, em seu perfil no Intagram @Kah05Oficial, ela aceita doações para seguir com seu dia a dia.
O que é xeroderma pigmentoso
O xeroderma pigmentoso é uma doença hereditária, causada por uma mutação no DNA, por isso não é contagiosa. De acordo com a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SDB), ela afeta igualmente os dois sexos e é caracterizada por uma sensibilidade extrema à radiação ultravioleta, que está nos raios solares.
Com a exposição solar, a possibilidade de formar um câncer cutâneo é muito provável. Por isso, Karine teve que, logo aos 8 anos, tirar parte do lábio inferior, afetado por um melanoma, um tumor maligno. Ela conta que, depois desse, outros apareceram, sendo a maioria no rosto.
O xeroderma pigmentoso não se contrai por meio de contato físico, nem sexual ou por secreções. Espirros e tosses também não são perigosos. Para a SDB, portadores da doença podem compartilhar de interação social, frequentando ambientes públicos, como colégio e creches. É preciso apenas ter atenção à proteção solar. Com essas informações, o preconceito pode diminuir.
Causas, sintomas e tratamento
A prevenção, por ser uma doença genética, baseia-se no mínimo contato com a exposição solar. A SDB recomenda estar sempre com roupas com proteção solar, óculos escuros apropriados, chapéu e repor a vitamina D, se necessário.
É preciso também ter atenção redobrada para o surgimento de lesões pelo corpo, que podem indicar novos cânceres. O tratamento é feito apenas por meio da retirada frequente desses tumores, então quanto mais cedo forem descobertos, melhor.
A doença não causa dor. Karine diz que é a sensibilidade nos olhos que mais a incomoda, então às vezes usa óculos escuros até dentro de casa. Ela teve que adaptar sua vida. Hoje passa mais tempo em casa, só sai para consultas médicas ou quando é muito necessário. O conselho da SDB é que se mude a rotina, passando a ter hábitos mais noturnos.