A maioria dos pais quer ver seus filhos animados, brincando, pulando e se divertindo. Mas, Carly Whing e Luke Sheldon, de Staffordshire, na Inglaterra, precisam ter um cuidado especial com sua filha Lola, de apenas 3 anos. A pequena nasceu com uma anomalia genética que a deixou com com epilepsia e retardo no desenvolvimento.
Por causa disso, eles descobriram que ela não pode ficar muito animada, pois a euforia desencadeia convulsões. Eles descobriram isso da pior forma, quando Lola estava se divertindo no parque da Peppa Pig e quase morreu.
A família tinha ido ao parque para comemorar os 3 anos de Lola, e tudo parecia bem. A diversão foi grande e eles estavam felizes. Mas, ao saírem do parque, Lola sofreu repetidos ataques epilépticos e precisou passar dias internada. Em uma outra ocasião ela foi para a UTI depois de uma severa convulsão.
“Chegamos a um acordo com o fato de que o gatilho de Lola é se divertir muito. Mas é muito difícil ter que intervir quando ela está se divertindo. É muito doloroso ver sua filha se divertindo e apenas se preocupar com a possibilidade de acabar no hospital se ficar muito animada”, disse a mãe, em entrevista.
Carly vive uma angústia entre querer ver a filha alegre, se divertindo, e ao mesmo tempo precisar intervir quando a pequena está exposta a uma situação de muitos estímulos.
“Seus ataques tendem a aparecer quando há muita coisa acontecendo ao seu redor. Ela superestimula seu cérebro por se divertir muito e então tem uma convulsão. Se ela for a uma festa infantil, terei de monitorá-la de perto e, se achar que ela está ficando muito animada, terei de levá-la para fora”, conta.
Os pais de Lola vivem preocupados, pois querem aprender a evitar essas convulsões ao máximo. Mas, para isso, precisam estar sempre ao lado dela, observando o ambiente e as suas reações. Lola ainda não precisa ir à escola, mas como vai ser quando tiver de ficar longe dos pais? Quem é que vai se responsabilizar de forma integral?
O diagnóstico
Em dezembro de 2017, quando Lola estava com apenas 4 meses, teve sua primeira convulsão, em casa, durante a noite. Carly acordou e viu sua bebê tremendo muito, de forma descontrolada, e eles chamaram a emergência.
“A primeira vez que ela teve um ataque foi realmente assustador. Acabei de acordar com o moisés tremendo. Eu não tinha ideia do que estava acontecendo. Eu podia ouvir esse movimento repetitivo de seus braços contra a lateral da cesta do moisés, então olhei e ela estava apenas tremendo. Foi simplesmente horrível”, lembra.
Sem saber o que estava acontecendo com a filha, Carly e Luke ficaram muito assustados, petrificados. A emergência chegou e tiveram que levar Lola às pressas. O casal não tinha ideia sobre a condição da filha, nem sabiam como era a epilepsia. A mãe chegou a pensar que a filha tinha batido a cabeça ou algo do tipo, que levou à convulsão.
“Os médicos sabiam que era um ataque epiléptico, mas não conseguiam entender por que, e então tiveram que fazer todos esses testes para descobrir que era devido a uma anomalia genética”, completou Carly.
Depois de realizar exames de sangue, tomografia computadorizada, punção lombar e ressonância magnética, a equipe médica chegou ao diagnóstico de uma anomalia genética rara que pode resultar em diferentes condições, como epilepsia, TOC (transtorno obsessivo compulsivo), TDAH (transtorno de déficit de atenção e hiperatividade) e autismo.
Um novo estilo de vida
Por ser uma anomalia genética, a princípio, só o que se pode fazer é manter um tratamento com medicamentos ao longo de toda a vida de Lola, além de cuidados especiais na sua rotina, sempre com supervisão para evitar o excesso de estímulos que colocam sua vida em risco.
Os pais de Lola estão aprendendo a conviver com a condição. Eles têm mais uma filha, Brooke, de 10 anos, que também está aprendendo a lidar com a irmã. Ela já sabe que precisa manter a calma, sem estimular muito a caçula nas brincadeiras, e sabe identificar uma convulsão imediatamente para que Lola possa receber ajuda.
Os três fizeram exames e descobriram que não possuem qualquer anomalia genética que pudesse ter passado para Lola. Ela simplesmente nasceu assim, e agora essa condição passou a fazer parte do estilo de vida da família.
