Uma criança de Illinois (EUA) está em casa pela primeira vez e se reuniu com seus seis irmãos, depois de passar mil dias no hospital por causa de uma displasia rara.
Francesco, agora com quase 3 anos, nasceu prematuro e com uma forma rara de displasia esquelética que afeta especificamente as costelas, dificultando o crescimento adequado de seus pulmões.
De acordo com os Institutos Nacionais de Saúde, há uma grande variedade de sintomas de PLSD-T, que podem variar de pessoa para pessoa, mas podem incluir desenvolvimento atípico dos ossos, tórax estreito e outras características.
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“Sua displasia rara esquelética afeta o crescimento e o desenvolvimento de seus ossos, então ele sempre terá uma baixa estatura e seus ossos não crescerão e se desenvolverão normalmente”, explicou Dra. Erin Stroud, do Hospital Infantil La Rabida, em Chicago, que tratou Francesco, ao “Good Morning America”.
“Mas quero dizer, ele já desafiou as probabilidades do que sua família foi informada para esperar quando ele nasceu, então estou animada para ver o que mais ele fará”.
“Com suas costelas tão pequenas, eu não tinha certeza se ele conseguiria respirar sozinho, que ele conseguiria sair do ventilador e esse é o progresso que tem sido tão impressionante para mim. Ele conseguiu sair do ventilador e respirar sozinho o dia todo e ele está ótimo”, acrescentou Stroud.
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Os pais de Francesco, Priscilla e Emanuele Bruno, estimam que ele esteve em sete hospitais desde seu nascimento em dezembro de 2019, com algumas das transferências exigidas pela pandemia de coronavírus.
Apesar da baixa chance de sobrevivência, Francesco desafiou as probabilidades e não apenas sobreviveu, mas progrediu o suficiente para receber alta de La Rabida em 11 de outubro, depois de ter sido internado em março de 2021.
Para os Brunos, a volta para casa foi linda, segundo sua mãe, que acrescentou que seus irmãos – Sofia, 13, Giosue, 11, Emanuele, 10, Maria Elisabetta, 8, Anna Lucia, 7, Antonio, 5 – todos não se cansam de seu tempo com ele.
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“Francesco não consegue se sentar sozinho, mas ele rola por toda parte e há maneiras de eles passarem o tempo”, Priscilla Bruno disse ao “Good Morning America” sobre os relacionamentos crescentes dos irmãos. “Eles adoram cantar e brincar com ele e descobrir seus novos brinquedos.”
Ter Francesco em casa é especialmente significativo, considerando que Priscilla e Emanuele Bruno vivenciaram a morte de um sétimo filho, um menino chamado Giovanni, que eles tiveram antes de Francesco.
“Temos outra criança que nasceu com a mesma condição e viveu por cerca de cinco dias. E por isso estávamos muito conscientes de que, para falar claramente, estávamos muito cientes de que sua morte era algo muito possível”, disse Emanuele Bruno.
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Diante dos desafios médicos de Francesco por conta dessa displasia rara, seus pais dizem que sua fé católica deu força à família e desempenhou um papel importante em sua jornada compartilhada.
“Somos pessoas que sempre buscaram a ajuda de Deus em nossa vida. Estávamos bem cientes de que, o que Francesco é, nunca seria uma garantia e ainda é assim hoje, só porque ele está conosco hoje”, Emanuele Bruno disse. “Mas sentimos que temos uma garantia, que é a garantia do céu.”
Hoje, Francesco é alimentado através de um tubo de gastrostomia-jejunostomia (também chamado de tubo G-J) e precisa estar em um ventilador doméstico à noite para ajudá-lo a respirar, mas seus pais e Stroud continuam esperançosos com o futuro da criança.
“A capacidade dele de tolerar a respiração por conta própria é impressionante e também nos dá muita confiança e esperança de que esse desmame possa continuar. Obviamente, não da noite para o dia, mas continue até o ponto em que um dia ele pode chegar a ser completamente traqueal independente”, disse Emanuele Bruno.
“Ele se saiu tão bem que sinto que o céu é o limite para o que ele poderá fazer”, acrescentou Stroud.
Fonte: ABC News