A expectativa da chegada de um novo membro na família é um momento de alegria e certa tensão. Imagine a reação de Amber ao ver sua filha com deformação no crânio em suas mãos! Foi no dia 14 de maio de 2018 que começou a trajetória da pequena Halle, com cesariana marcada para três semanas antes do ideal, dadas as condições do útero de sua mãe.
Bebê com deformação no crânio emociona a mãe
Foi um parto tranquilo, com os médicos sorrindo e brincando após a retirada da bebê, até que no momento de pesar, a enfermeira parecia estar procurando alguma coisa. Criou-se um momento de tensão na sala e a mãe foi avisada que precisariam levar a bebê para a encubadora, por causa de problemas respiratórios.
Amber ficou muito preocupada e pediu para que seu marido Ray, não saísse de perto da bebê. Para ela, a recuperação da anestesia foi a hora mais longa de sua vida. Ao voltar, horas depois, Ray chegou com a seguinte notícia: “ela não é normal”.
Assim que seu marido disse que a bebê não era “normal”, Amber o questionou do que se tratava. Ela conta que Ray disse que “suas orelhas eram muito baixas e sua cabeça era do tipo cônico, como se eu tivesse dado à luz por via vaginal. Eu não me importei com o que havia de errado com ela, só queria vê-la”.
Para isso, ela teria que se recuperar primeiro, ao menos até que pudesse firmar as pernas o suficiente para subir em uma cadeira de rodas, o que levaria 12 horas.
Em 3 horas, ela já estava na UTI neonatal, pronta para pegar sua filhinha em seus braços, com ou sem deformação no crânio.
O encontro
Lembra como foi a reação que você imaginou lá no início? Pois entenda, através das palavras da própria Amber, como ela se sentiu: “quando a vi, pensei comigo mesma: “ela é tão bonita”. Eu não me importava que ela parecesse diferente. Ela era meu bebê e eu a amava. Como você pode não amar aquele rostinho doce e inocente?”.
Sua reação com a chegada da pequena Halle emocionou a todos, mas ela não imaginava o que ainda estava por vir.
A descoberta
Ela não sabia o que tinha causado o problema, pois teve um acompanhamento pré-natal perfeito. Os médicos locais também não sabiam diagnosticar o caso, buscando em outros hospitais alguma solução para o mesmo. Foi quando um hospital de outra cidade, que recebeu a fotografia, sugeriu que poderia se tratar da Síndrome de Pfeiffer.
Como todo mundo faz, Amber foi pesquisar no Google do que se tratava e ficou em estado de choque. Foram diversas notícias de mortes de bebês. A partir daí, ela só podia ver a filha a cada 2 horas, para alimentação, mas nem isso passava perto do ideal, pois ela não podia amamentá-la diretamente. Como os médicos queriam controlar a quantidade de alimentos que ela estava ingerindo, Amber tinha que ordenhar e oferecer o leite materno em pequenas mamadeiras.
Indo para casa
Guerreira desde que nasceu, Halle já estava pronta para ir para casa em apenas 8 dias, deixando sua família muito feliz.
Chegando lá, ela conheceu seu irmãozinho, que se apaixonou imediatamente por ela, cuidando dela com muito carinho. Amber disse que nunca tinha recebido um abraço tão apertado.
Uma coisa que Amber lembra claramente, de acordo com suas palavras, foi de pensar “como eu devo cuidar dela? Eu não me sinto preparada ou forte o suficiente para isso”. E eles conseguiram. Cirurgia após cirurgia, a pequena Halle só apresentava melhoras.
Cirurgias
No dia 21 de junho do mesmo ano, Halle teve que fazer uma cirurgia para a correção da deformação no crânio, deixando apenas a parte de trás, para que ela pudesse deitar. Depois da cirurgia, ela já respirava sem aparelhos, o que é raro na condição dela.
Amber afirmou que, assim que viu sua filhinha deitada, ainda sonolenta da cirurgia, ela pensou: “essa garota é a pessoa mais forte que já conheci. E ela tinha apenas 5 semanas de vida”.
Encantada com a força da filha e cheia com seu amor incondicional, Amber é só elogios, finalizando sua entrevista com uma frase marcante: “tudo que vejo é beleza quando olho para minha filha e nada vai mudar isso. Eu amo sua singularidade e eu nunca iria querer mudá-la. Suas diferenças fazem dela quem ela é e ela é absolutamente maravilhosa”.
O que é o síndrome de Pfeiffer
A síndrome de Pfeiffer é uma doença de cunho genético, ou seja, não é contraída ou desencadeada por fatores externos, sendo herdado de algum ancestral que tinha o gene recessivo relacionado à doença.
Ela leva a uma deformação do crânio do bebê, pois ocorre a união precoce dos ossos, ainda na barriga da mãe. Isso pode acontecer também com os dedos dos pés e das mãos.
Ela não tem como ser diagnosticada com precisão no útero materno, durante o pré natal, pois pode ser confundida com diversas outras, tendo que esperar o nascimento para tal.
Seu tratamento é complexo, incluindo cirurgias no crânio, face e maxilar, com chances de desenvolver hidrocefalia. O uso de aparelhos ortodônticos é também muito comum, corrigindo a arcada dentária, facilitando assim a mastigação.
São casos que precisam de acompanhamento durante toda a vida, mas que podem sim levar a uma vida relativamente normal, se tratados desde cedo.
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